Pip & Teun

Wanneer het leven nooit meer hetzelfde zal zijn…

Onze vrolijke lieve gekke energieke kindjes, onze reden van bestaan!

In december 2017 ging Pip van een normaal ontwikkeld meisje ineens minder goed lopen…

Vanaf dat moment ging alles in een sneltreinvaart.. Van veel vallen naar houterig lopen en op dit moment loopt Pip niet meer en zit ze in een rolstoel.
Ook heeft Pip spasme en epileptische aanvallen en praat Pip moeizaam, bijna niet meer. Na een periode van maanden lange onderzoeken in het LUMC kwam daar die ene VRESELIJKE dag op 30 mei 2018…       

Pip heeft een zeer zeldzame ongeneeslijke metabole stofwisselingsziekte, genaamd CLN2.
Daar zit je dan als ouders, je wereld stort in één klap in! Ons kind… ons meisje… een levensverwachting van 8-12 jaar met een enorm aftakelingsproces in het vooruitzicht.
Omdat deze uitslag uit het genetisch onderzoek kwam en Richard en ik allebei drager zijn van dit gen (wat normaal al bijna niet voorkomt) moest Teun ook direct getest worden.

Twee weken later kregen wij de uitslag van Teun. Ook hij heeft de ziekte CLN2. Dit kon niet waar zijn? Teun was zo’n ander kind en vertoont nog geen enkele achteruitgang. Toch is het de harde werkelijkheid!

Pip en Teun zijn op dit moment 2 van de 6 kindjes in Nederland die deze verschrikkelijke ziekte moeten ondergaan.
Pip en Teun liggen 3 dagen per 2 weken in het Sofia kinderziekenhuis om een Brineura infusie te krijgen. Of tewel een enzym behandeling. Een kunstmatig eiwit dat via het Rickham/drain wordt ingespoten. Zodat dat in de hersenen terecht komt.
Wat het precies gaat doen weten we niet. We hopen op langer stabiel blijven. Het is behoorlijk intensief voor de kindjes om dit hun leventje lang te moeten ondergaan. Maar niks doen is geen optie!

 

Lieve Pip je bent 4 jaar, jij bent jij! Speciaal, zachtaardig, gevoelig en oh zo lief! Papa en mama gaan er voor vechten dat jij Pip blijft zoals je nu bent…
Je bent ons alles!

Lieve Teun je bent 2 jaar. Actief, energiek, kletskous en grapjesmaker zijn de woorden die jou het beste omschrijven! Jij brengt zoveel vreugde in ons leven. Wij knokken voor jou lieve schat!

Helaas lopen wij tegen het feit aan dat er ontzettend veel onvoorziene kosten op ons pad komen die niet worden vergoed. We willen het leven zo leuk en draagbaar mogelijk maken voor onze kindjes.

Ook worden de metabole ziektes waaronder CLN2 valt enorm onderschat wereldwijd. Voor bijvoorbeeld CLN2 is er totaal geen geld, net als voor de andere metabole ziektes.

Willen jullie Pip en Teun helpen de strijd tegen deze ziekte aan te gaan?

Klik hier & steun ons

Natuurlijk is onze dank groot!

Liefs,

Richard Lotte Pip en Teun